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> “星星的孩子”孤独症患者
我至今还记得第一次接触孤独症时的情形。今年三月,我无意中看到一本旧杂志,其中关于儿童孤独症的一篇报道引起了我强烈的兴趣。实际上,在此之前我已经做过一组儿童白血病的报道,被病痛折磨着的孩子们常常能触动我心灵中最柔软的地方,没有多想,就去了那个叫“星星雨”的地方。
天下着雨,走进北京近郊的一条小巷,一个大蓝门上写着“星星雨”三个字,进去,上二楼,看见墙上挂着那么多孩子的照片,孩子做的手工艺品,看着教室里和走廊里的孩子们,我看不出这些孩子与别的孩子有任何不同,这里没有我想象中的病床、医生和病人。我听到最多的一句话就是:“对了!真棒!亲亲妈妈!”这个声音在不同的教室里反复地响起,终于使我感到了一点与其他“学校”的不同。
我至今还记得第一次接触孤独症时的情形。今年三月,我无意中看到一本旧杂志,其中关于儿童孤独症的一篇报道引起了我强烈的兴趣。实际上,在此之前我已经做过一组儿童白血病的报道,被病痛折磨着的孩子们常常能触动我心灵中最柔软的地方,没有多想,就去了那个叫“星星雨”的地方。
天下着雨,走进北京近郊的一条小巷,一个大蓝门上写着“星星雨”三个字,进去,上二楼,看见墙上挂着那么多孩子的照片,孩子做的手工艺品,看着教室里和走廊里的孩子们,我看不出这些孩子与别的孩子有任何不同,这里没有我想象中的病床、医生和病人。我听到最多的一句话就是:“对了!真棒!亲亲妈妈!”这个声音在不同的教室里反复地响起,终于使我感到了一点与其他“学校”的不同。
刚开始的时候,我一直把相机背在身后,我观察、聆听、坐在他们身边,和母亲们一起聊天,为了让他们能逐渐地接受我。但是,畏怯和害羞使我无法端起相机,我也害怕引起家长和孩子们的反应。一个小男孩冷不防地扑到我的身上,让我抱他,我抱起他,一个多么漂亮的孩子,来这里的每一个孩子仿佛都被遴选过一样,纯洁、漂亮。可是,当我抱着孩子时,我才发现了他的与众不同,我根本无法捕捉他的目光。事实上,在此后的很多天,我始终无法捕捉这些孩子的目光,不光是我,他们的老师和母亲同样不能。田惠平把他们叫做“星星的孩子”,可能他们的目光真的只能和星星相通。但是,我却分明在母亲们的眼光中读到一种超乎常人的执著与挚爱,那里面有着让人感动的力量。
至今也没有哪个医生能完全准确地给出有关“孤独症”的定义。它被认为是一种发育障碍,患者常常表现为严重的社交障碍和行为失常,并伴有一定程度的多动和智力发育不均衡,难以发展独立生活能力。相信看过电影《雨人》的人一定还记得那个记忆力超常行为却失常的“雨人”,孤独症患者可能一辈子都得生活在他们自己的世界里。
学校教给母亲们培养孩子认知能力的技巧,但所有这些“技巧”却必须建立在无比的爱心和耐心之下。一个简单的“拿起”或“放下”的动作,可能要经过几百次,甚至几千次的反复教育和鼓励才能做到。她们为孩子学会一个最简单的反应而高兴,她们会主动与别人分享“成功”的喜悦,尽管她们都知道,“成功”对于她们和自己的孩子来说极有可能是一个永远的梦。但为了自己外表上看起来极其正常,甚至医院也查不出任何毛病的孩子,疲惫不堪的家长们只是小心地存着这个梦,不远千里万里地去寻求帮助。她们很多人都非常熟悉全国各地有关“孤独症”的相关组织及它们的活动安排,对那些成功的个案她们都稔熟于心。经她们的介绍,我又逐渐接触到其他一些城市的其他一些孩子与家长。我被告知,全国“孤独症”儿童不下50万人,而能够被诊断出来的恐怕只有极少极少的一部分……
在持续了一年的断断续续的拍摄过程中,家长们常常会问:“什么时候能够见报。”我知道,他们都企盼,“见报”能对他们有所帮助。作为一个摄影师,我常常要面临这样的尴尬,令我羞愧的是,我不是一个社会工作者,我能给他们的帮助也是极其有限的。
附:孤独症
孤独症(Autism)一词源于希腊语“autor”,原意为“自我”,用于描述孤独症患者的突出特征:他们的自我兴趣。
孤独症一词最早由瑞士精神病医生Eagen Bleuer于1911年提出并引入专业文献中。他将“孤独性”的退缩,拒绝交往及反应障碍描述为精神分裂症的伴随性特征。
三十多年以后,即1943年美国儿童精神病医生Leo Kanner报告了他本人从精神病的角度观察的十一名儿童所具有的异常特点:他们拒绝交往;不说话或以自己的方式说话;对环境有着相当或极端固定要求。为了概括这些异常的行为方式,Kanner引用了他的奥地利同行的孤独症(Autism)概念,他把这些症状称之为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。
几乎是在同一时期,1943年秋天,维也纳的儿科医生汉斯·亚斯伯格在他的论文中也描述了几个男孩典型的行为方式。从诊断的角度出发,他将他们确定为一种“人格的极端变异”,并诊断为“孤独性精神病”。
但是孤独症现象在其概念被确定之前就已经存在了。可以说孤独症有一个很长的过去,但却有很短的历史。
美国(最早是1809年Thm Haslam)和英国(1930年)的报告所记叙的儿童也有类似的特征。即他们在交往、语言和行为方面的异常表现都明显地不适合于当时的任何一种诊断名称,只有后来被称作的孤独症例外。1919年美国心理学家赖特纳·威特默所写的一篇文章中也讲到一个两岁零七个月的男孩,曾被威特默的特殊学校所接纳,他的行为很象一个孤独症。
孤独症的发病率为人口的万分之一据此推算在中国至少有50万孤独症患者--译者注,其中男性比女性多达四倍。在美国孤独症被认为是四大常见发育障碍性疾病之一。孤独症患者出现在全世界范围内的各种民族,人种及社会背景的家庭中,儿童期的心理环境没有被证明是导致发病的因素。
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天下着雨,走进北京近郊的一条小巷,一个大蓝门上写着“星星雨”三个字,进去,上二楼,看见墙上挂着那么多孩子的照片,孩子做的手工艺品,看着教室里和走廊里的孩子们,我看不出这些孩子与别的孩子有任何不同,这里没有我想象中的病床、医生和病人。我听到最多的一句话就是:“对了!真棒!亲亲妈妈!”这个声音在不同的教室里反复地响起,终于使我感到了一点与其他“学校”的不同。