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  对于中国人来说,“儿童孤独症”还是一个陌生的概念。然而事实上,自有人类以来,就有患孤独症的孩子。但是多少年来,人们并不知道这些行为怪异的孩子究竟发生了什么问题,而仅把他们简单地归为“弱智”。中国直到1982年才发现并确诊了第一例孤独症患者。据北京市九十年代初的一项抽样调查,北京至少有近3000名患儿,而在全国,孤独症在儿童中的发病率为万分之四,高于盲童,与听障儿童相近,这就是说中国约有四十余万儿童患孤独症。
  “儿童孤独症”也称“婴儿期自闭症”。并非与生俱来,大多是3岁前发病,其主要症状是没有社会感,即丧失了与人交往的欲望和能力。每个孤独儿都是一个独立的世界,他们对外界置若罔闻,没有要求,不担问题,甚至回避来自亲人的目光或身体接触,经常发出一连串毫无意义的声音;他们自行其事,自得其乐,目光迷离,仿佛自天...
  对于中国人来说,“儿童孤独症”还是一个陌生的概念。然而事实上,自有人类以来,就有患孤独症的孩子。但是多少年来,人们并不知道这些行为怪异的孩子究竟发生了什么问题,而仅把他们简单地归为“弱智”。中国直到1982年才发现并确诊了第一例孤独症患者。据北京市九十年代初的一项抽样调查,北京至少有近3000名患儿,而在全国,孤独症在儿童中的发病率为万分之四,高于盲童,与听障儿童相近,这就是说中国约有四十余万儿童患孤独症。
  “儿童孤独症”也称“婴儿期自闭症”。并非与生俱来,大多是3岁前发病,其主要症状是没有社会感,即丧失了与人交往的欲望和能力。每个孤独儿都是一个独立的世界,他们对外界置若罔闻,没有要求,不担问题,甚至回避来自亲人的目光或身体接触,经常发出一连串毫无意义的声音;他们自行其事,自得其乐,目光迷离,仿佛自天而降的外星人,因而研究者们称他们是“星星的孩子”。
  孤独症患儿与痴呆弱智者不是一回事。他们的行为虽然机械、固定、刻板,但他们中有一部分在某一点上却有着超常的能力。比如,可以很轻松地熟记整本字典,对成百上千位的枯燥数字也能过目不忘,个别患者甚至具有罕见的计算才能。可是,一涉及到字词的意义,与周围环境的关系,以及人际之间的交往,他们即刻陷入一片茫然。曾获奥斯卡金奖的美国影片《雨人》就描述了这样一位“白痴天才”国际精神科学界也曾认定,荷兰著名画家凡高就有着明显的孤独症倾向。
  迄今为止,中国还没有一所专门诊治孤独症的医院。有着孤独症患儿的教育,更是一片空白。谁能帮助这些患儿?一个关系到中国四十余万儿童的重大问题,竟是由南国一位端庄秀丽的女子最先提出的。
  田惠平天生丽质,父亲是南下的老干部,良好的家境让她自小像小公主一样地长大。1982年从四川外语学院德语系毕业,1985年调入重庆建筑工程管理工程系任教,1986-1988年被公派赴德国柏林政府管理学院进修公共行政管理学。学成归国后的田惠平在大学任教。她有美满的家庭和一个聪明而又漂亮的儿子,好像世间的幸运都落在了她的头上。然而,就在田惠平的儿子韬韬四岁时,厄运降临了——韬韬被确诊患有孤独症。
  “每一张孤独症诊断书背后,都是一个母亲破碎的梦。”那一刻,田惠平觉得整个生活的大厦忽然倾倒。1992年,为了给孩子治病,田惠平放弃了大学教师的公职,放弃了重庆自己那安适的居室,带着儿子四处求医。可得到的竟是一样残酷的答复:由于病因不明,目前国际医学界对此病束手无策,治愈率为零。
  田惠平苦苦寻访,读遍了所有能弄到手的中外医学资料,对孤独症也有了相当了解。这时,一本台湾孤独症专家写的《行为教育训练》给了绝望中的田惠平一线希望:她确信通过行为训练,可以在一定程度上改善和纠正患儿的病态行为,进而为他们重返社会提供可能,“经过行为训练,会有奇迹发生。既然没有地方收治,我自己给韬韬治,给更多的孩子治!”从那一刻起,田惠平就选择了与命运抗争的路。她在日记中写道:“我只知道我要做一件事情,就是我的儿子不应该丧失他作为人的生存价值、权利、意义,还有尊严。他需要受特殊教育,这是他的权利。可是社会现在还没有条件提供给他,只有自己去为他争取。”
  1993年,田惠平主持的“孤独症儿童启智训练班”在北京西灞河的一间低矮破旧的房子里迎来了第一批老师和患儿:六个孩子和六个老师——这就是取名为“星星雨”的中国第一所孤独症研究与治疗机构。白天,田惠平四处奔波筹集资金,找幼儿老师,找房——因为房租不够她和她的患儿们曾多次被迫搬迁;入夜,田惠平栖身的楼梯间老鼠乱窜,她却在研读各种孤独症病理书籍,为她的患儿们设计最佳的训练方案。在回忆这段生活时,田惠平说:“矜持和自尊我都有过,可从我做孤独症患儿的母亲这一天起,这些就都远离我了。如果我注定要在今天的中国社会带着孤独患儿们去生存,那我就必须去承受。我知道即使把我碾成粉末,我也铺不出一条路,让孩子们能走过去并得到他们人生的全部。我只能用‘星星雨’的存在向社会提出问题,让社会来关注并对这些孩子承担责任。只有社会上这一类孩子有了较大的生存空间,我的孩子生存才能有空间;社会上这一类孩子生存有了保障,我的孩子才能有保障。某一天我永远地闭上眼时,我也就放心地知道,我的儿子能在世上安全地、自尊地活下去。”
  “作为一个母亲,面对一个孤独症患儿或许是悲剧,但面对一群孤独症儿童,就是事业。”田惠平和她的“星星雨儿童孤独症康复中心”,消化、吸收、移植了国外近半个世纪的探索和经验,摸索出了通过培训家长进而为患儿提供终身帮助的有效途径。几年来,“星星雨”已经迎来和送走了一批又一批来自全国各地的患病儿童,通过“行为训练”,不少患儿有了相当程度的好转,其中有些还上了普通小学。田惠平的勇气和努力赢得了社会普遍的尊敬。1994年,田惠平荣获美国《读者文摘》“当代英雄”奖。奖励她的“慈爱、勇气、尊贵以及她的事迹对全世界人民的激励”;1995年,被中国国际人才交流协会及中国青少年发展基金会评为全国“十佳海外学子”并获“展望奖”;1996年,田惠平被《中国妇女报》评为“中国十大新闻女性”之一。
  德国和美国的专家还邀请她去交流并考察那里的儿童孤独症治疗机构。随着影响的扩大,“星星雨”也接受到一些社会捐赠。前两年“星星雨”连床都买不起,孩子们只能打地铺。后来,加拿大政府捐助价值十六万余元的基本设施,各地许多小学生也将自己的零花钱捐给“星星雨”里那些急需帮助的同龄人。尽管如此,“星星雨”仍然时时被资金缺乏的阴影所笼罩。田惠平的最大愿望是尽快筹集到30万元,在北京东郊买一处房,让“星星雨”不再流离失所,让“星星雨”的孩子们有一个自己的“家”。(文/李江树)